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J’ai pris du plaisir à lire Enquête Inquiète, non seulement pour son style agréable et son intrigue, mais surtout pour une raison essentielle à mes yeux : je crois sincèrement que les patients atteints de spondylarthrite ankylosante se reconnaîtront à travers la description précise et très réaliste des tourments de Cédric.
En effet, cette nouvelle nous rappelle quelques points essentiels, parfois mal évalués, de cette maladie :
• On ne peut souhaiter, bien sûr, à tous les rhumatologues d’avoir une spondylarthrite ankylosante pour mieux comprendre cette affection, mais il est sûr qu’il est alors plus facile d’analyser ce que Cédric nous révèle : les précautions qu’il prend à la sortie du lit pour se déplier malgré les douleurs fessières, l’énergie avec laquelle il force sur sa colonne vertébrale, cette volonté de lutter contre une fatigue perpétuelle… Ce qui apparaîtra comme un détail pour le lecteur non averti, peut être un calvaire quotidien pour celui qui est atteint de cette affection ;
• Contrairement aux signes inflammatoires et aux déformations de la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite ankylosante est une maladie dite «invisible». Ceci pose des problèmes relationnels car la difficulté à réaliser certaines tâches par les malades est mal comprise ou interprétée de façon négative par leur entourage ;
• Le patient atteint de cette affection est inquiet de ne pouvoir assurer son activité professionnelle, de ne plus pouvoir profiter d’activités de loisirs banales ;
• Fort heureusement, cette nouvelle, par l’intermédiaire de Cédric, illustre la connaissance bien meilleure que nous avons aujourd’hui de la spondylarthrite ankylosante.
Ceci nous permet de réaliser un diagnostic plus précoce de la pathologie et contribue bien évidemment à une meilleure prise en charge des patients. Alors oui, cher Cédric, nous sommes optimistes pour votre parcours professionnel et votre vie familiale. Et n’ayez pas peur que votre enfant ait comme vous cette affection que nous commençons à apprivoiser, nous autres rhumatologues.
Pr. Philippe Goupille, CHU Tours