Lʼépilepsie relève du cadre général des maladies du cerveau, des affections neurologiques. Elle se caractérise par la répétition spontanée de crises épileptiques. Ces crises sont des symptômes que lʼon peut décrire, évaluer scientifiquement et tenter de faire disparaître, comme dans nʼimporte quelle maladie.
Mais avoir une épilepsie, cʼest aussi et surtout vivre sous la menace permanente dʼun trouble imprévisible qui affecte lʼensemble de lʼêtre au plus profond de son intimité. Cʼest être considéré trop souvent, par les autres, comme un être différent, étrange sinon hostile.

La maladie dʼAntoine se lit avant tout dans le regard, celui des autres comme celui quʼil porte sur lui-même. Dans le regard de ceux qui réprouvent, sans raison, et dans celui, peut-être plus douloureux encore, de ceux qui lʼaiment. La guérison dʼAntoine, à la faveur dʼune chirurgie réussie, est bien plus que la disparition de ses crises : elle est changement des points de vue.
Cʼest pourquoi cette nouvelle touche juste : dans lʼapproche dʼune personne épileptique, la science médicale reste toujours à la surface de lʼêtre. Apprivoiser les regards qui se détournent ou qui, au contraire, fixent avec trop dʼinsistance, changer lʼimage fragile de soi-même : lʼessentiel, pour Antoine, est immatériel ; cʼest en cela que sa guérison, tellement émouvante, est accomplie.

Professeur Bertrand de Toffol
Épileptologue au CH de Tours
Président de la Ligue Française contre lʼÉpilespie

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